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PERCHE' Michael Jackson ha la vitiligine?

Ultimo Aggiornamento: 29/08/2009 17:14
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10/08/2008 17:16
 
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Gran bel post intelligente per iniziare a vivere con noi nel forum di MJ!
benvenuta Mich23!! ;-)
10/08/2008 17:27
 
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Thanks you very much! [SM=g27823] mi piace essere qui in questo forum anche perché é per me un'esperienza nuova, e finalmente posso "parlare" con qualcuno che non mi scambia per una pazza affezionata ad un pedofilo. la gente sa essere cosí meschina, quando é vittima dei pregiudizi, che cm dice Michael, sono ignoranza.
10/08/2008 17:36
 
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se mi vuoi aggiungere questo è il mio contatto msn! ;-)

walter91_r@hotmail.it
10/08/2008 17:45
 
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ok, grazie! :-)
29/08/2009 15:58
 
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Ecco il perchè...
Il padre appena vide la pelle di suo figlio cominciare a schiarirsi gli disse che quella malattia era genetica e che gliel'aveva trasmessa lui,ma che che lui (padre) non l'aveva presa.
Sfortunatamente per Mike la vitiligine era completa,dunque gli avrebbe ricoperto tutto il corpo.Aggiungendosi a questa già grava malattia ci fu la lupus,anche quella completa,che toglie alla pelle la protezione dai raggi del sole UVA e UVB.
Spero di esserti stata d'aiuto! [SM=g27822]
29/08/2009 16:28
 
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From black to white: The girl with the same skin disease as Michael Jackson
Darcel de Vlugt was five years old when she first noticed the two tiny white marks which appeared on her black skin.

Within months the patches had spread, first over her arms and legs before moving to her face.

Doctors diagnosed vitiligo, the same skin lightening condition said to have affected Michael Jackson.

The patches continued to spread and all of Darcel's dark pigment disappeared, transforming the little girl's skin from black to white.

Darcel, now a talented 23-year-old fashion designer, told yesterday of the bullying and identity problems she encountered as her skin lost its colour.

And she revealed how Jackson - the only other person she knew of who had the condition - was her "great source of comfort" through it all.
Darcel went on: "Growing up with vitiligo was very hard. My skin was discoloured and patchy for years, it was neither black nor white.

"I was viciously bullied as a teenager.

But I was a huge Michael Jackson fan and he was a great source of comfort to me because I didn't know anyone else in the world who was going through the same thing as me. He was my only point of reference and he was a huge star."
Darcel, from Islington, North London, was born to black parents from Trinidad.

After being diagnosed with vitiligo following her fifth birthday, it spread so rapidly that by age 12, 80 per cent of Darcel's body was white.

By the time she turned 17 her skin had completely changed colour - something experts said they had never seen before.

Darcel, who must now wear Factor 100 sunscreen even in mild sunshine, firmly believes Jacko had the same condition but bleached his skin to make the colour more even.

She said: "I believe that Michael had vitiligo, but I think he had his skin bleached to give it an even look and hide the patches.

"I understand why he bleached his skin. He didn't want to feel like a freak living in the media spotlight.

"Whenever I saw pictures of him he always had loads of make-up on and he would never be seen in shorts. I also used to wonder about the glove and whether he wore that to hide the patches on his skin."

Dermatologist Dr Arnold Klein has said he treated Jackson for vitiligo and the singer's brother Tito has dismissed claims Jacko lightened his skin to look white.

Tito has always insisted the 50-year-old was forced to bleach his skin because he was suffering from the condition.

Darcel travelled a lot as a child owing to her dad Peter's job with the United Nations. She lived in Trinidad, Israel, Syria and Cyprus before finally settling in London. Her parents believe the stress of moving around so much may have triggered the condition.

Darcel said: "The teenage years were the hardest because that was when my skin was really patchy.

"I would get called all kinds of things, such as spotty or dalmatian.

"I remember going to a sleepover and someone spreading a rumour that if anyone slept in the same room as me they would catch my skin condition and die.

"I missed out on so many normal social things that teenagers do because I was so self-conscious. It is very hard looking like a white girl when I was born black. I had identity crises all the time.

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"Even when it was really hot I would try to cover up my skin with long sleeves and trousers.

"My mum Charmaine was my rock throughout these years.

"She taught me to be strong and encouraged me to do lots of extracurricular stuff.

"I did things such as dancing, tennis and playing the piano so that I wouldn't feel lonely."

Although Darcel's skin is now completely white, she still suffers from the stigma of people not believing she is related to her family. She said: "I am frequently told that I must be adopted and I get strange looks from people when I am out with my parents.

"I remember once going to get a new passport with my dad as a child and he was asked by the official what his relationship was to me.

"When he replied 'father' the official asked him 'are you sure?' "It can be so infuriating at times but it's something I have learned to live with."

When Darcel first started to develop vitiligo doctors tried different treatments to stop it spreading, including sunbathing for 10 minutes on each side every day.

But when nothing seemed to work, she was advised to bleach her skin like Jacko.

She added: "I decided against bleaching but now my body is completely white all over, with not a patch of brown left, so I wouldn't have needed to bleach any remaining skin anyway."

Vitiligo is an auto-immune disease where the body's immune system attacks the pigment cells that give skin its colour.

It is not infectious and it affects one in 100 people, of any race, age or colour.

It is normally more noticeable in people with naturally dark skin. Half of all cases start before the age of 20.

There is no cure but various treatments can sometimes slow down pigment loss when the patches are still growing.

But cases like Darcel's, where the entire body changes colour, are extremely rare.

A spokeswoman from the Vitiligo Society said: "We are not aware of anyone else in the UK who has had a complete change of colour like this. It really is extremely unusual."

Darcel regularly supports the Vitiligo Society and took part in the British Skin Foundation's Walk for Skin this year.

She added: "Because my case is so unusual and I'm now completely white from head to toe, people don't think that I have vitiligo.

"In fact, sometimes I have a hard job convincing them that I was actually born with dark skin."

MYSTERY CONDITION AFFECTS ONE IN 100
Vitiligo is a condition in which white patches of skin appear on different parts of the body.

This happens when the body's immune system starts to attack the pigment cells that give skin its colour.

It affects one in 100 people, of any race or colour. Half of all cases start before the age of 20.

There is no cure but treatments such as UV or steroids can sometimes slow down pigment loss.

The causes are not known but some experts believe it may be triggered by stress, sunburn or it could be passed on through genes.

Cases such as Darcel's, where the entire body changes colour, are extremely rare.

People with vitiligo often have hair that turns grey early.

http://www.mirror.co.uk/news/top-stories/2009/08/12/from-black-to-white-the-girl-with-the-same-skin-disease-as-michael-jackson-115875-21590761/
riassunto:
In poche parole questa ragazza, che ora ha 23 anni, e fa la fashion designer, ha la vitiligine da quando era piccola.
Michael è sempre stato di conforto per lei, anche perchè era l'unica persona al mondo che lei conosceva, con il suo stesso problema, era il suo punto di riferimento,ed era una grande star.
La vitiligine le fu diagnosticata subito dopo il suo quinto compleanno, e tra i 12 ed i 18 anni avanzò rapidamente, e all'età di 17 anni il colore della sua pelle cambiò totalmente.
Inoltre la ragazza crede anche che Michael abbia potuto schiarire le rimanenti parti colorate, e dice di capire il motivo, perchè, vivendo nello spotlight dei media, non voleva sentirsi anormale.
Inoltre dice che per lei gli anni dell'adoloscenza sono stati gli anni peggiori, e che le davano diversi nomignoli tra cui "dalmata".
Poi alcune persone divulgavano delle cattiverie su di lei, come ad esempio durante uno sleepover (quando da bambini si invita gli amichetti a dormire a casa), qualcuno disse che se qualcuno avesse dormito nella stessa stanza con lei, avrebbe contratto la stess malattia e sarebbe morto.
Dice che è stato molto difficile per lei essere una ragazza bianca, quando in realtà è nera, e molto spesso questo, l'ha portata ad avere delle crisi di identità.

[Modificato da Marcy2 29/08/2009 16:39]
29/08/2009 17:14
 
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posto anche questo- scusate se è lungo ma è interessante
Parla di Michael (confermando della vitiligine) e del benoquin come crema schiarente utilizata da chi ha la vitiligine sul 60% del corpo
Fonte: associazione nazionale psioriasi e vitiligine
anspv-vitiligine
La vitiligine e i suoi sintomi

La vitiligine appare come un disordine della pelle relativamente comune, a causa del quale appaiono sulla pelle delle chiazze bianche. Queste chiazze sono dovute dalla distruzione oppure dalla mancata attivazione delle cellule pigmentanti; il risultato è una distruzione dello stesso pigmento oppure una mancata produzione dello stesso in futuro.

In molti casi si pensa che la vitiligine sia un disordine auto-immunitario. I ricercatori non conoscono esattamente quali siano le cause di questa risposta autoimmunitaria. Nella vitiligine solo il colore della pelle è affetta da questo disordine. I tessuti e tutte le altre caratteristiche della pelle rimangono normali.

Cosa è un disordine autoimmune?

Un disordine autoimmune è una qualche malattia per cui il sistema immunitario reagisce contro gli stessi organi o tessuti del proprio corpo e produce anticorpi contro essi. Un disordine autoimmune non è una immunodeficienza. Nel caso della vitiligine si pensa che il sistema immunitario riconosca i melanociti come corpi estranei e gli attacchi distruggendoli o rendendoli inattivi. Altri tipi di disordine autoimmune sono: gli scompensi tiroidei, l'alopecia areata, il lupus e l'anemia perniciosa.

Cosa è un melanocita?

Un melanocita è una cellula della pelle che produce pigmento (melanina). Straordinariamente tutti esseri umani hanno pressappoco lo stesso numero di melanociti nella loro pelle. Gli uomini con pelle più scura possiedono melanociti capaci di creare una maggiore quantità di melanina.

Cosa è la melanina?

La melanina è un pigmento di colore marrone per la pelle ed i capelli, derivato dall'aminoacido tirosina. Viene sintetizzata da una speciale cellula chiamata melanocita, che inoltre la immagazzina.

Quali sono i sintomi della vitiligine?

Le persone che sviluppano vitiligine per prima notano chiazze bianche o punti di depigmentazione sulla pelle. La pelle rimane con lo stesso tessuto e normalmente non ci sono altri sintomi associati. Queste chiazze sono più visibili nelle aree esposte al sole, inclusi i piedi, le mani, le gambe, la faccia e le labbra. Altre parti comunemente affette dalla malattia sono i gomiti, il contorno occhi, il contorno labbra, i genitali. La vitiligine normalmente appare in tre tipologie: nella prima (focale) la depigmentazione è localizzata in una o più piccole aree, nella vitiligine segmentale le persone hanno depigmentazione solo su un lato del corpo, nella vitiligine generalizzata la depigmentazione avviene in varie parti del corpo, spesso in maniera simmetrica. In aggiunta a queste aree depigmentate, molte persone evidenziano un imbiancamento dei peli cresciuti nelle aree depigmentate (anche capelli, barba, ciglia e sopracciglia). In alcuni casi la vitiligine può portare depigmentazione della retina o del colore degli occhi.

E' contagiosa la vitiligine?

LA VITILIGINE NON E' ASSOLUTAMENTE CONTAGIOSA.

Come si sviluppa la vitiligine?

Il corso e la gravità della vitiligine sono diversi da persona a persona.

In molti casi la vitiligine si sviluppa in piccole aree. Col passare del tempo alcune macchie possono ampliarsi ed altre possono apparire. Molte persone hanno notato che la loro vitiligine è rimasta tale per anni ed improvvisamente è aumentata, in nuove aree. In molti casi la vitiligine ha una progressione lenta, ma non si può dire se la propria vitiligine progredirà o si stabilizzerà in futuro. Alcuni pazienti hanno notato una repigmentazione spontanea di alcune aree. Ad oggi non ci sono certezze sulla progressione o regressione della malattia nei pazienti affetti da essa.

Cause ed effetti -

Quali sono le cause della vitiligine?


Ci sono molte teorie circa le cause della vitiligine, e nessuna è certa. Tuttavia, gli esperti sono certi che una predisposizione genetica o una suscettibilità alla vitiligine è presente nelle persone che sviluppano vitiligine.
La vitiligine può essere il risultato di molti fattori – autoimmuni, stress ossidativi (eccesso di perossido di idrogeno), neurotrofici (sostanze formate come parte di una produzione normale di melanina attualmente tossica ai melanociti) – sono ipotesi che sono state avanzate.
Il meccanismo coinvolge una progressiva distruzione di melanociti selezionati probabilmente da cellule linfocite.
Nella maggior parte dei casi si crede che la vitiligine sia un tipo di disordine autoimmune, nel quale il sistema immunitario avverte le cellule pigmentanti come corpi estranei all'organismo e le attacca. Questo disordine autoimmune sembra avere origini genetiche.
Si crede che stress, eventi traumatici, gravi scottature del sole possano attivare o enfatizzare la vitiligine nelle persone predisposte.
Altre teorie prevedono la possibilità che un funzionamento anomalo del sistema nervoso possa produrre danni ai melanociti. Alcuni studi sono giunti alla conclusione che i melanociti nei pazienti malati di vitiligine possano distruggersi da soli, rilasciando sostanze tossiche che distruggono altre cellule pigmentanti.
Un'altra teoria prevede che la vitiligine sia interamente di origine genetica e che ci sia un difetto nei melanociti che li rende più suscettibili agli attacchi.
Alcuni casi di vitiligine siano derivati da agenti chimici, come i fenoli ad esempio, usati nella fotografia. Interventi chirurgici, o danni alla pelle possono dare l'avvio alla malattia.
La domanda è: sono queste persone suscettibili alla vitiligine? La risposta spesso è sì.
In ultimo, ci sono teorie alternative che incolpano la nutrizione, il ricorso a diete e disordini digestivi.

Cos'è uno stress ossidativo?

Una delle nuove teorie nella causa della vitiligine è lo stress ossidativo.
Lo stress ossidativo è un sovraccumulo di perossido di idrogeno nella pelle.
Ogni persona sviluppa perossido di idrogeno nella pelle, come risultato di un naturale processo biologico.
Un enzima chiamato catalase normalmente distrugge le molecole di perossido di idrogeno nella pelle, creando acqua e ossigeno.
Tuttavia, le persone che manifestano vitiligine possono avere problemi nella creazione della catalase, oppure nel trasferire la catalase alla pelle.
Molti studiosi pensano che l'accumulo di perossido di idrogeno nella pelle possa essere una delle cause primarie di vitiligine ed infatti, molti studi hanno dimostrato che le molte persone che manifestano vitiligine evidenziano "stress ossidativi".
Alcuni studiosi hanno teorizzato che la stessa causa autoimmune nella vitiligine potrebbe essere correlata allo stress ossidativo.
Virus e batteri producono perossido di idrogeno e così in presenza di questo composto nella nostra pelle ci potrebbe essere l'attivazione della distruzione dei melanociti da parte dei linfociti.
Molte persone dicono di aver contratto la vitiligine dopo eventi traumatici, periodi di stress, scottature gravi dopo esposizioni solari.
Speciali macchine usate nella misurazione del livello di perossido di idrogeno nella pelle mostrano che questi eventi possono aumentare il pericolo di stress ossidativi nella pelle.

E' vero che la genetica può giocare un ruolo nella vitiligine?

Molti esperti credono che ci sia una base genetica nella vitiligine che ne aumenti la suscettibilità.
Sebbene non comune, ci sono famiglie nella quali più di un componente hanno vitiligine, questo facilità la teorizzazione di una causa genetica.
Sebbene qualcun altro nella vostra famiglia non mostri segni di vitiligine, può esserci comunque una predisposizione genetica.
Questa affermazione è dovuta al fatto che c'è più di un gene coinvolto nella comparsa della vitiligine.
E' una combinazione di geni che può essere provato essere il fattore critico è può inoltre aver bisogno di qualche stimolo per causare lo sviluppo della malattia.
I geni di entrambi i genitori si combinano in maniera casuale, così solo talvolta i geni che rendono una persona indifesa contro la vitiligine possono confluire tutti insieme nella persona che verrà creata. Le combinazioni non complete di geni “anormali” non faciliteranno lo sviluppo della vitiligine nella persona.
Le combinazioni complete di geni “anormali” tuttavia, potrebbero avere bisogno di altri fattori per attivare la comparsa delle prime macchie. Per questo motivo i geni della vitiligine possono passare attraverso molte generazioni di una famiglia prima che uno degli individui mostri le evidenze della malattia.
Recentemente i ricercatori stanno studiando gli aspetti genetici della vitiligine, usando computers che riproducano la sequenza genica e la mappatura del genoma umano per determinare come la terapia genetica e la tecnologia possano aiutare a trattare o ad arrestare definitivamente la vitiligine.

Cos'è la suscettibilità genetica?

Esiste una teoria che la suscettibilità o predisposizione alla vitiligine sia di origine genetica e che un qualche difetto nella struttura genetica renda un individuo più suscettibile alla vitiligine.
Questo non implica che nell'individuo in questione si possa poi sviluppare realmente la vitiligine. Recenti studi di genetica nei quali sono stati analizzate le sequenze di DNA di migliaia di persone affette da vitiligine, hanno prodotto interessanti risultati circa le operazioni degli enzimi nelle persone con vitiligine, che possono aiutare i ricercatori a comprendere meglio come trattare le cause sottostanti alla vitiligine.
Così come i geni, le persone possono portare il difetto che permette lo sviluppo della vitiligine, e trasmetterlo ai loro figli, senza aver mai sviluppato loro stessi la vitiligine.
In questo casi altri fattori, inclusi ambientali o di personalità, possono giocare un ruolo nell'inizio della.

L'esposizione a certi agenti chimici può causare vitiligine?

E' quasi certo che alcuni agenti chimici, in particolare sostanze come il fenolo, possono attivare la vitiligine in persone che sono suscettibili.
I fenoli possono essere trovati in molti tipi di coloranti per capelli, coloranti domestici e prodotti similari. Ci sono inoltre altri agenti chimiche industriali e sostanze che possono attivare la comparsa delle macchie di.

Alcuni casi di vitiligine possono essere collegati ad un sistema immunitario debole?


Si. Mentre molti casi di vitiligine sembrano essere causati da una iperattività del sistema immunitario, nella quale il sistema immunitario stesso sembra essere il responsabile dell'attacco alle cellule pigmentanti, una minoranza di casi sembra essere legata ad una risposta debole del sistema immunitario. Molti specialisti pensano che un sistema immunitario soppresso possa coesistere con una malattia autoimmune.
Per questa ragione, molti dottori scelgono di valutare la funzione immunitaria, specialmente prima di utilizzare certi trattamenti, specialmente quelli che tenderebbero a fungere da immuno-soppressori.
Molti specialisti pensano che ci debbano essere altri fattori che giocano un ruolo in un disordine autoimmune come la vitiligine, che possono essere cruciali nella funzionalità e nella programmazione dell'intervento del sistema immunitario, più che sulla forza del sistema immunitario: questa potrebbe essere la ragione dell'esistenza della vitiligine in un individuo immuno-soppresso.

Ci sono altre condizioni legate alla vitiligine?

Ci sono altre condizioni di natura autoimmunitaria che possono evidenziarsi nei pazienti con vitiligine e potrebbero essere provocati dallo stesso disordine genetico che risulta nella vitiligine.
Disturbi di tiroide (ad esempio l'ipotiroidismo), sono abbastanza comuni nelle persone affette da vitiligine e molti dottori pensano che il trattamento dei disturbi tiroidei sia importante nel trattamento della vitiligine.
Altre patologie autoimmuni collegate sono più rare, ad esempio l'alopecia areata, l'anemia perniciosa, il lupus, e occasionalmente il diabete.
Tutte queste patologie non sono molto comuni, ma sapere che ci può essere un collegamento con la vitiligine può essere di utilità.
Comunuque molte persone affette da vitiligine non presentano altri disordini di natura autoimmune.

In che maniera è legata la funzionalità tiroidea alla vitiligine?

Disfunzioni tiroidee sono molto comuni in tutte le razze e tutte le etnie del pianeta.
La tiroide è una piccola ghiandola a forma di farfalla posizionata sotto il pomo di Adamo.
Questa ghiandola gioca un ruolo cruciale nel controllo del metabolismo del nostro corpo.
La ghiandola esplica questa funzione producendo ormoni tiroidei (T4 e T3), che viaggiano nel sangue per tutto il corpo.
Gli ormoni tiroidei comandano al corpo come lavorare velocemente ed utilizzare energia.
A causa del fatto che la vitiligine può essere collegata a numerose funzionalità del corpo, un funzionamento ottimale della tiroide (mediante ad esempio l'introduzione di ormoni supplementari) potrebbe essere importante nel trattamento della vitiligine.

Cos'è l'alopecia areata?

Alopecia areata è una malattia che si evidenzia con la perdita di capelli.
Normalmente la perdita inizia in una o più piccole aree. La malattia può colpire uomini e donne di tutte le età, ma l'inizio spesso lo si scopre nell'infanzia.
Nella alopecia areata, i follicoli che vengono colpiti dalla malattia diventano sempre più piccoli, drasticamente rallentano la produzione di capelli e visibilmente non si notano capelli in crescita per mesi o anni.
La malattia non è da confondere con la calvizie maschile, che è una condizione comune nell'uomo, con cause genetiche.
La ricerca odierna suggerisce che qualcosa attivi il sistema immunitario a sopprimere i follicoli nel cuoio capelluto.
Recenti ricerche indicano che alcune persone hanno dei geni che possono aumentare la predisposizione allo sviluppo della alopecia areata.
Alcuni ricercatori credono che l'alopecia possa essere una stretta parente della vitiligine, in ragione della natura autoimmune della malattia.
Tuttavia, solo una piccola percentuale di persone con vitiligine evidenziano alopecia areata.
Quest'ultima può sembrare nei sintomi (perdita del pigmento della pelle) simile alla vitiligine, ed a qualche paziente di vitiligine era stata diagnosticata in precedenza alopecia.

Ci sono cure a cui non possono sottoporsi le donne in gravidanza?

In caso di gravidanza è sempre meglio ascoltare i pareri del proprio dermatologo e anche del proprio ostetrico, per valutare congiuntamente i rischi a cui il feto può essere esposto.

Mio figlio potrà sviluppare vitiligine

La vitiligine colpisce l'1% della popolazione.
La vitiligine sembra essere una malattia ereditaria, anche se molte persone affette dalla malattia non ha parenti stretti affetti da parte loro dalla vitiligine.
In caso di prole è stato rilevato che la probabilità di contrarre la vitiligine da parte di ogni figlio aumenta di 5 volte, quindi il figlio di un malato di vitiligine avrà il 5% delle probabilità di manifestare vitiligine.
Le probabilità per un figlio di un malato di contrarre vitiligine è quindi molto bassa.
Tuttavia ci sono famiglie in cui la vitiligine appare in molti individui, è quindi un fattore genetico.
In questo caso la probabilità di un individuo di sviluppare la malattia è molto più.

Ci sono maggiori rischi di cancro per i malati di vitiligine?

Nonostante non ci sia accordo nella comunità medica, ad oggi si crede che non ci siano effettivi rischi di cancro per i pazienti colpiti da vitiligine.
Secondo la dottoressa Pearl Grimes, la ricercatrice che ha utilizzato per la prima volta il Protopic sui malati di vitiligine, "i dati ad oggi non mostrano un crescente rischio di cancro nei pazienti affetti da vitiligine, sia sulle macchie di vitiligine che sulla pelle non malata".
Nella comunità medica, si pensa che non ci sia alcun rischio maggiore di melanoma, ma ci può essere un rischio lievemente maggiore di carcinoma.

La vitiligine può causare la perdita di colore degli occhi? Si può diventare ciechi?

In una piccolissima percentuale di persone affette da vitiligine si è notata una perdita di pigmento nel colore della pupilla.
Non esistono evidenze di perdita di vista a causa della vitiligine.

La storia della vitiligine, e le persone che ne sono affette Up

Chi colpisce la vitiligine?

La stima delle persone affette da vitiligine è pari all'1- 2% della popolazione mondiale, tradotte in numeri assoluti tra i 50 e 100 milioni di persone (negli USA, le persone con questo disordine sono tra i 2 e i 5 milioni).
Si ipotizza una maggiore incidenza in alcune nazioni, dovuta a varie ragioni genetiche e sociali.
Il 95% dei soggetti colpiti sviluppa la vitiligine entro i 40 anni (la maggior parte tra i 10 e i 30).
Il fatto che la vitiligine colpisca indistintamente tutte le razze, le etnie, e i due sessi suggerisce come essa sia un problema "umano".
L'esistenza della vitiligine risale alla antichità, si parla di chiazze di vitiligine addirittura nelle Bibbia, e in antichi scritti cinesi e greci.
Le persone con alcuni disordini autoimmuni sembrano essere più esposte alla vitiligine, ma non è vero il contrario.
Tra questi disordini includiamo:

* l'ipertiroidismo (la ghiandola tiroidea è troppo o troppo poco attiva);
* l'insufficienza adrenocorticale la ghiandola adrenale non produce abbastanza ormone corticosteroide);
* l'alopecia areata (chiazze di calvizie);
* l'anemia perniciosa (basso livello di globuli rossi causato dalla difficoltà dell'organismo ad assorbire la vitamina B12).

Quante persone hanno la vitiligine?

Circa l'1-2% della popolazione mondiale ha la vitiligine, questo significa che circa 50 o 100 milioni di persone ne sono affette nel mondo.

Da quanto tempo è stata riscontrata la presenza della vitiligine?

Crediamo che sia sempre esistita.
Referenze alla vitiligine sono menzionate nella bibbia ed in antichi manoscritti cinesi e greci.

E' un fatto confermato che il cantante Michael Jackson è affetto da vitiligine?

Alla fine degli anni ‘80, molti fans di Michael Jackson non capivano come mai avesse deciso di decolorare il colore del suo viso.
Negli anni ‘90, il cantante ed il suo dermatologo rivelarono la presenza della malattia sul corpo della star e scelsero la via della depigmentazione totale.
La situazione, sebbene certamente difficile per il cantante, creò una maggiore consapevolezza e comprensione della malattia come non mai.
In effeti ci sono molte celebrità e cariche istituzionali nel mondo che presentano vitiligine.

Dottori e trattamenti Up

Come viene diagnosticata la vitiligine?

Il medico che sospetta che un soggetto abbia la vitiligine, abitualmente si farà descrivere la sua storia medica.
Tra i fattori più importanti in questa storia ci sono: presenza di familiarità con vitiligine; esantemi cutanei, bruciature o altri traumi della pelle subiti 2 o 3 mesi prima nei siti dove è iniziata la depigmentazione; stress o malattie, imbiancatura prematura dei capelli (prima dei 35 anni).
Il medico avrà anche necessità di sapere se il paziente o qualcuno nella sua famiglia soffre di disordini autoimmuni e se il paziente è molto sensibile al sole.
Esaminerà poi il paziente per escludere eventuali altre patologie; potrebbe effettuare una biopsia prelevando un campione di pelle interessata; potrebbe poi effettuare un prelievo sanguigno per la conta dei globuli e valutare la funzionalità della tiroide.
Più certamente, utilizzerà la Lampada di Wood, che tramite una speciale luce nera illumina le aree di vitiligine.
Questo aiuta anche ad escludere eventuali altre condizioni. In alcuni casi, il medico può prescrivere un esame oculistico che evidenzi l’uveitis (infiammazione di una parte dell’occhio).
Per individuare altre condizioni autoimmuni, si può effettuare anche una specifica analisi del sangue che evidenzi la presenza di anticorpi antinucleo (un particolare tipo di anticorpi.

Un dottore mi ha detto che la vitiligine non può essere curata. E’vero?

La vitiligine si cura con difficoltà, questo è decisamente vero.
Ma negli ultimi 5 anni sono stati sviluppate nuove terapie che sembrano avere maggiore efficacia, e ci sono molteplici opzioni.
La cura della vitiligine è possibile, sebbene l’ottenimento dei risultati sia lungo nel tempo; alcuni trattamenti possono richiedere dai 6 mesi ai due anni o più. Molte strade sono state aperte, e le nuove terapie stanno mostrando di avere efficacia in tempi più brevi.
Se un trattamento non ha dato risultati ce ne può essere un altro che può funzionare. Molti medici sono ancora legati alla classica PUVA terapia e alle creme al cortisone, le terapie più datate per la vitiligine (sebbene sicuramente facilmente praticabili e positive per molti).
Questo per due motivi.
Da un lato, molti dermatologi sono “conservatori” quando si deve decidere una terapia, e sono restii a provare nuove strade, per molte ragioni.
Dall’altro, la vitiligine è soltanto uno degli aspetti della pratica dermatologica, e molti dottori semplicemente non hanno la possibilità di essere informati su tutte le nuove terapie disponibili.
(Parte del servizio che intende offrire VitiligoSupport.com è proprio permettere ai pazienti di informare i medici sugli sviluppi delle nuove terapie).

Un dottore mi ha detto che la vitiligine è solo un problema estetico, che sono fortunato perché non ho un cancro, e che non mi devo preoccupare. Ha ragione

No.
Per quanto sia vero che la vitiligine non è mortale, e che non ha altri sintomi fisici oltre alle chiazze, sono ben documentati gli effetti emotivi e sociali sui soggetti.
La vitiligine non dovrebbe essere scartata a priori dai dottori come un mero fattore cosmetico.
Se questo dovesse accadere, non vi arrabbiate.
Spiegate al dottore che la vostra malattia vi ferisce psicologicamente, e che per voi è importante che sia presa seriamente.

Quali terapie sono disponibili?

Attualmente, c’è un fiorire di ricerca e terapie come mai prima d’ora.
In aggiunta alle classiche PUVA terapia e creme cortisoniche sono state sviluppate nuove tecnologie, che includono: gli UVB a banda stretta, la crema Pseudocatalase, il laser ad eccimeri, gli innesti di pelle e di pigmento, gli psoraleni topici e, potenzialmente, l’uso di immunomodulatori.
Non c’è un unico trattamento valido genericamente per tutti i soggetti.
Terapie diverse funzionano su soggetti diversi. Mentre qualcuno risponde benissimo alla PUVA, altri possono avere migliori risultati con gli UVB a banda stretta o con gli immunomodulatori.
E’questa la ragione per cui molti esperti di vitiligine proveranno diverse terapie per lo stesso paziente, fino ad ottenere risultati ottimizzati per il soggetto.

Quanto tempo occorre per guarire? Dopo quanto si vedono i primi risultati?

I risultati della terapia possono variare di molto tra i soggetti.
Alcuni possono osservare miglioramenti fina dai primi 3 – 6 mesi; altri non ne vedono fino agli 8 mesi.
Con gli immunomodulatori ci sono soggetti che riportano una repigmentazione entro le prime 4/8 settimane, per altri occorre più tempo.
La regola fondamentale vuole che si debba pazientare almeno tra i 3 e i 6 mesi per vedere un risultato da QUALSIASI trattamento.
Inoltre, per ottenere buoni risultati, la terapia deve essere protratta fino a due anni.
Tentare una terapia per 3 mesi, e abbandonarla perché non si vedono risultati, vuol dire non aver aspettato abbastanza.

Si sta lavorando su nuove possibili terapie?

In aggiunta alle terapie sopra menzionate, uno dei prodotti più innovativi per la vitiligine è un unguento che si chiama "PROTOPIC".
PROTOPIC è un immunomodulatore, che può indirizzare le parti del sistema immunitario sottostante che influenza la vitiligine.
Esiste anche un altro immunomodulatore sotto forma di pomata, chiamato ELIDEL.
Gli studi sulla vitiligine e i suoi possibili trattamenti si sono intensificati come mai prima, e pure la mappatura del genoma umano, e l’avvento della sequenza dei geni ricostruita al computer indicano nuove potenzialità.

Cosa è la PUVA?

Il metodo PUVA è uno dei più datati riguardo a trattamento della vitiligine.
La PUVA terapia orale viene utilizzata in casi di vitiligine molto estesa (che colpisce più del 20% per cento del corpo dei soggetti) o nei soggetti che non rispondono alla PUVA terapia topica.
Gli psoraleni per via orale non sono raccomandati per i bambini di età inferiore ai 10 anni a causa di un incremento del rischio di danni all’apparato oculare, quali ad esempio la cataratta.
Nel caso della PUVA terapia orale, il paziente prende per bocca una dos prescritta di psoraleni circa due ore prima dell’esposizione alla luce solare o a raggi UVA artificiali.
Il medico adeguerà la dose di radiazione progressivamente finché le aree trattate divengono di colorito roseo. I trattamenti vengono eseguiti 2 o tre volte alla settimana, ma mai 2 giorni di seguito.
Il soggetto deve evitare la luce solare per le 12/24 ore successive al trattamento e deve utilizzare occhiali da sole fascianti a protezione degli occhi.
Gli effetti collaterali più frequenti della PUVA terapia sono ustioni e problemi allo stomaco causati dall’ingestione delle pillole di psoraleni.
La maggior parte dei pazienti rileva che l’assunzione degli psoraleni dopo aver mangiato qualcosa di pesante (tipo patatine, hamburger o un gelato, riduce sensibilmente i fastidi gastrici.

Cosa è PUVA-SOL?

Non è altro che l’assunzione di psoraleni abbinata all’esposizione alla luce solare naturale, per chi non ha possibilità di esporsi a raggi artificiali UVA.
Anche questo trattamento deve essere attentamente monitorato dal medico.

Cosa è un una crema o un unguento steroideo topico?

Sebbene il meccanismo non sia ancora del tutto chiarito, gli steroidi possono favorire la ripigmentazione della pelle, soprattutto se la terapia è iniziata in tempi bervi dall’apparizione delle macchie o in caso di poche chiazze.
I corticosteroidi sono farmaci simili agli ormoni prodotti dalle ghiandole adrenali (come il cortisone).
I medici prescrivono spesso corticosteroidi più blandi per i bambini sotto i 10 anni e più forti per gli adulti.
I pazienti devono applicare la crema sulle macchie bianche per almeno 3 mesi prima di vedere un qualsiasi risultato.
Si tratta del trattamento più semplice, ma non così efficace come altri, e deve essere monitorato attentamente a causa degli effetti collaterali quali l’assottiglimento e/o lo stiramento della pelle.
Questi effetti collaterali consigliano di non usare creme cortisoniche per periodi prolungati.

Cosa è uno steroide?

Steroide è la parola greca che sta per ormone.
Alcuni steroidi sono prodotti naturalmente come il cortisol(?), gli ormoni sessuali, gli acidi biliari.
Il cortisol è fondamentale per tutta la vita. Esistono vari tipi di steroidi, Cortico, Glutino, Ormoni sessuali e steroidi anabolizzanti, (questi ultimi sono illegali).
Se gli ormoni steroidi sintetici sono prescritti e usati correttamente, possono risultare molto utili, e i loro effetti collaterali molto ridotti.
Ma quando non vengono considerate le necessarie precauzioni, i danni possono essere notevoli.

Cosa è la terapia per psoraleni topici?

La fotochemioterapia con psoraleni topici è utilizzata spesso per soggetti con poche macchie (che interessano meno del 20% del corpo), o con bambini di due o più.
I trattamenti vengono effettauti presso gli studi medici attrezzati con lampade a raggi Uva artificiali una o due volte a settimana.
Il medico o un’infermiere applicano un sottile strato di psoralenii sulle aree depigmentate circa 30 minuti prima dell’esposizione, alla quale poi il paziente si sottopone fino al lieve arrossamento della pelle trattata.
L’incremento della dose degli UVA da parte del medico avviene per gradi durante varie settimane.
Infine, il colore rosa scompare e la pelle riprende un colorito normale.
La maggior parte dei pazienti lava via completamente i residui degli psoraleni topici.
I due maggiori possibili effetti collaterali sono le ustioni e le vesciche e occasionalmente eccessiva ripigmentazione o scurimento dell’area trattata e iperpigmentazione dei bordi delle macchie.
Quest’ultimo problema è abbastanza relativo, scomparendo di solito alla fine del trattamento.

Cosa sono i raggi UVB a banda stretta?

Le radiazioni ultraviolette B a banda stretta sono una tecnologia relativamente nuova applicata alla vitiligine. Nel passato la terapia PUVA (psoraleni abbinati a radiazioni UVA) è stata molto utilizzata, ma ha prodotto di frequente insopportabili effetti collaterali per i pazienti.
I pannelli e le cabine con lampade a raggi UVB a banda stretta risolvono i problemi di sovraesposizione agli ultravioletti massimizzando il rilascio di radiazioni nella banda dei 311-312 nanometri, la componente dei raggi solari naturali che dà maggiori benefici, minimizzando l’esposizione alle radiazioni UV superflue.
I minori rischi di scottature e di esposizioni patogene alle radiazioni UV pericolose, e il fatto di non richiedere l’assunzione di farmaci, hanno reso sempre più popolari i sistemi UVB a banda stretta, per i quali sono disponibili anche apparecchiature domestiche.

Cosa è il Protopic?

L’immunomodulatore Protopic (il cui principio attivo è il Tacrolimus) è un trattamento da poco utilizzato per la vitiligine e con prudenza si può parlare di un passo avanti nella sua cura.
Il Protopic è un unguento prodotto dalla casa farmaceutica giapponese Fujisawa Pharmaceutical, che tende a ridurre la risposta immunitaria nelle aree cutanee dove si localizza la vitiligine.
Sta mostrando ottimi risultati in molti (ma non in tutti) i soggetti che lo stanno usando.
Attualmente, l’unguento Protopic viene indicato per il trattamento di dermatiti moderate e forti (eczema), e l’etichetta approvata non indica in nessun modo la vitiligine; la regolamentazione della FDA (Food and Drug Administration, l’ente di controllo predisposto negli USA, ndt) non autorizza per ora la sperimentazione clinica o l’utilizzo del Protopic per la vitiligine.
In ogni caso, anche grazie a studi e ricerche effettuati, la speranza è che questo possa avvenire presto.
I medici consigliano normalmente di applicare l’unguento due volte al giorno, e la raccomandazione di molti ai pazienti è di associarlo all’esposizione al sole per periodi dai 15 ai 30 minuti più volte nella settimana.
Alcuni medici stanno sperimentando l’associazione Protopic-NBUVB.
Il farmaco è disponibile in due formulazioni: 0.03% (più leggera, anche per i bambini) e 0.1% più forte.
L’immunomodulatore Protopic deriva da una raro solibatterio che si trova unicamente nell’isola di Honshu, in Giappone, e che sembra avere ottime capacità di immunosoppressore.
La maggior parte degli esperti infatti ritiene che la vitiligine derivi dalla generazione da parte del sistema immunitario del soggetto di anticorpi contro le cellule responsabili del pigmento della pelle (melanociti) dello stesso soggetto, anticorpi che vanno ad attaccare, uccidendo o indebolendo queste cellule.
Applicato localmente sulle parti di pelle interessate dalla vitiligine, il Protopic può prevenire questo attacco, permettendo quindi ai melanociti di crescere e riprodursi.
Sembra che il Protopic non venga immediatamente assorbito dal flusso sanguigno o dall’organismo; pertanto il trattamento rimane abbastanza localizzato.
Sebbene il Protopic sia stato approvato unicamente per il trattamento dell’eczema, molti pazienti hanno ottenuto risultati anche per la vitiligine.
Recentemente un comunicato stampa rilasciato dalla dr.ssa Pearl Grimes, ritenuta un autorevole esponente nel campo della vitiligine, ha indicato i risultati di una sua prima sperimentazione effettuata a Los Angeles, autorizzata dalla Fujisawa, che intendeva valutare sicurezza ed efficacia del Protopic per la vitiligine.
Il risultato di questo studio è molto incoraggiante (Link al report). Negli Usa, vista la mancanza di autorizzazione della FED, il Protopic può essere prescritto per la cura della vitiligine a discrezione del medico.
Sebbene poi un consulto medico sia assolutamente consigliato, il Protopic si può acquistare su vari siti on line.
Il prodotto può risultare abbastanza costoso, ci sono pazienti che hanno pagato fino a 60$ per il tubetto da 30 grammi e fino a 120$ per quello da 60 grammi.
A seconda dell’estensione della vitiligine, il tubetto da 60 grammi può durare da uno a tre mesi.
E’ sempre bene rammentare che, sebbene il Protopic abbia mostrato buoni risultati per molti pazienti, necessita comunque dai tre ai sei mesi di cura per i primi effetti, e che ottenere il 100% di ripigmentazione è ancora molto difficile, in particolare su alcune parti del corpo (ad es. le mani).
Il trattamento può durare fino a due o addirittura più anni; anche le aree ripigmentate infatti col tempo potrebbero cedere nuovamente.
Alcuni pazienti hanno ottenuto risultati stabili nel lungo periodo, altri hanno invece avuto recidive.
E’ quindi consigliabile mantenere comunque un livello di attenzione elevato, e probabilmente anche una terapia di mantenimento.

Cosa sono Elidel, Aldara e Imiquimod?

Questi prodotti, come il Protopic, sono immunomodulatori, o modificatori della risposta immunitaria.
Elidel è un prodotto chiamato Pimecrolimus. Molto simile al Protopic, si presenta sotto forma di crema anziché unguento, preferita da molti pazienti proprio per la minore untuosità.
Alcuni pazienti utilizzano una terapia combinata, con la crema Elidel di giorno, e l’unguento Protopic per la notte.
Una parte dei pazienti che hanno provato entrambi i prodotti sostiene la maggiore efficacia del Protopic, ma altrettanti sostengono che i prodotti si equivalgono.
L’Aldara (Imiquimod) è una crema che ha mostrato qualche risultato con la vitiligine, ed ha anche una risposta immunitaria.

Cosa è il Pseudocatalase? (Pcat)


Anche Pseudocatalase, abbreviato in Pcat, è una possibilità di trattamento abbastanza recente.
La crema, che si applica 2 volte al giorno, ha per obiettivo la riduzione del perossido di idrogeno dall’epidermide della pelle con vitiligine, essendo stato mostrato che la pelle dei soggetti con vitiligine ne contiene livelli più elevati.
Pcat rende l’ambiente più salutare per i melanociti e per i cheranocti, conducendo quindi a una loro maggiore funzionalità nelle parti interessate.
Pcat abitualmente viene eseguito in combinazione con fototerapia UVB a banda stretta; non rende la pelle più sensibile alla luce solare, e non ha particolari vincoli rispetto al trattamento fototerapico.
La formulazione originale della crema, al momento è disponibile solo dopo una visita presso la D.ssa Karin Schallreuter, a Greisfwald, in Germania.

Ho sentito di una disputa attorno al Pseudocatalase. Di cosa si tratta

Lo Pseudocatalase (PC-KUS) è stato sviluppato dalla D.ssa Schallreuter, specialista tedesca che lavora con team di ricerca all’Università di Bradford nello Yorkshire (Gran Bretagna) e di Greifswald in Germania.
Il brevetto per il Pcat è stato venduto alla Steifel Labs in Florida, in cambio di un generoso contributo al progetto di ricerca.
Fino ad allora (1998-1999) il prodotto era disponibile solo presso la D.ssa Schallreuter in Germania.
La Steifel ha poi concesso ad un team della Northwestern University l’autorizzazione alla produzione del Pcat negli USA.
La D.ssa Schallreuter ha contestato la formula della Northwestern, a suo dire diversa dalla quella da lei originariamente creata, e con alcuni elementi mancanti, per cui ne ha contestato l’efficacia.
Molti pazienti che anno provato entrambi i prodotti sostengono che la preparazione della Northwestern sia più difficile da applicare, non dura a lungo, e che la formula europea ha maggiore efficacia.
D’altro canto, altri sostengono che la loro ripigmentazione è cominciata solo dopo aver iniziato ad usare la formula Northwestern.
Sebbene ci siano inchieste in corso, la controversia tra le parti è ancora in essere.

Cosa è Ratokderm?

Ratokderm è un trattamento laser per la vitiligine, disponibile unicamente a Milano.
Molti incappano nel loro sito accidentalmente perché la Ratokderm possiede il dominio “vitiligo.com”, digitato da chiunque acceda a internet per avere informazioni sulla vitiligine.
Ratokderm essenzialmente utilizza un raggio laser di luce UVB a banda stretta.
L’azienda sostiene che questo trattamento permette al paziente di sospendere i trattamenti farmacologici, e permetta un trattamento molto localizzato, evitando i danni delle radiazioni UV pericolose.
Questo trattamento sembra essere identico alle laser ad eccimeri americano.

Cos’è un laser ad eccimeri

Come detto sopra, il laser ad eccimeri è essenzialmente un raggio ultra concentrato di luce UV, diretta unicamente sulle chiazze di vitiligine, senza interessare i bordi.
E’ stato sviluppato dal dr. James Spencer, del Mount Sinai Hospital di new York ed ha il vantaggio di non richiedere medicazioni e di nona vere praticamente effetti collaterali.
E’ stato recentemente approvato dalla FDA, ma è molto costoso rispetto ad altre terapie, e spesso non è coperto dalle assicurazioni.
In commercio esiste Xtrac Laser, prodotto dalla Photomedex di Radnor, Pennsylvania, e molti pazienti stanno ottenendo buoni risultati.

Cos’è V-Tar?

V-Tar è un catrame di carbone solubile in acqua (standardizzato al 30%), che contiene agenti antinfiammatori naturali, fissatori per la pelle e antiossidanti. E’ stato utilizzato con successo su molti pazienti affetti da vitiligine o altri disordini da ipopigmentazione. Non macchia la pelle, e può essere applicato una volta a settimana. E’ disponibile solo dietro prescrizione medica.

Cosa sono i “cosmeceutici”?

Seppure non ancora sul mercato, molte case farmaceutiche stanno lavorando su prodotti definiti "cosmeceutici", in parte cosmetici, in parte farmaci.
Questi prodotti, attualmente in fase sperimentale, potrebbero indurre una rapida crescita dei melanociti “buoni” e con essi quindi la produzione di melanina.
Stimolando melanina e melanociti a livello molecolare, rappresentano una nuova era nel tecnologia dell’abbronzatura artificiale, industria miliardaria che finora si è appoggiata soprattutto a soluzioni chimiche.
Pur non essendo una cura, tali prodotti potrebbero rappresentare una azione rapida e facilmente sostenibile per la vitiligine.

Cos’è lo skin-grafting?

Con uno skin-graft autologo (cioè tramite i tessuti dello stesso soggetto trattato), il medico asporta parte della pelle da una area del corpo per attaccarla in un’altra zona.
Questo tipo di skin-grafting viene utilizzato per soggetti con piccole chiazze di vitiligine.
Il medico asporta sezioni di pelle normalmente pigmentata (dai c.d. siti donatori) e la sposta sulle zone depigmentate (siti ricettori).
Lo skin-grafting autologo però può comportare una serie di complicazioni.
Sia i siti donatori che quelli ricettori possono infettarsi, ed entrambi possono sviluppare cicatrici evidenti o risultare antiestetici, se non fallire del tutto nella ripigmentazione.
Il trattamento è richiede tempo e denaro, ma per alcuni può funzionare.

Cos’è il trapianto autologo di melanociti?

Con questa procedura, il medico preleva dal paziente un campione di pelle pigmentata normalmente e lo pone in un piatto di laboratorio che contiene una speciale soluzione di coltura cellulare per la crescita dei melanociti. Una volta che i melanociti nella soluzione di coltura si sono moltiplicati, il medico li trapianta nelle chiazze depigmentate dalla vitiligine. Trattandosi di una tecnologia nuova, l’impiego è ancora in fase sperimentale.

Cos’è la Melagenina?

La Melagenina è stata sviluppata a Cuba circa 20 anni fa, utilizzando tessuti di placenta umana. La ditta cubana che la commercializza sostiene di avere grossi successi, che però non possono essere dimostrati, a molte persone che frequentano il nostro sito (vitiligosupport.com, ndt) non hanno ottenuto alcun risultato.
Secondo le istruzioni del prodotto l’applicazione della crema dovrebbe avvenire varie volte al giorno e dovrebbe essere seguita da 15 minuti di esposizione alla luce solare.
Nel 1998 è stato poi presentato Melagenina Plus, che richiede un’unica applicazione quotidiana e non prevede l’esposizione al sole.
La compagnia sostiene che il cloruro di calcio contenuto nella crema rafforzi la pigmentazione della pelle.
Il prodotto non è approvato dalla FDA, e non è disponibile in USA e Canada; si può ottenere a Cuba, e in alcuni centri sponsorizzati da Melagenina in Messico, Brasile, Bolivia, Perù, Uruguay, El Salvador, Nigeria, Russia, e Ucraina.

Cos’è la depigmentazione?

La depigmentazione consiste nel con durre allo schiarimento delle aree normali per riavvicinarle alle aree già sbiancate.
Potrebbe essere il trattamento più indicato per le persone affette da vitiligine su oltre il 50% del corpo.
I pazienti applicano il monobenzilete di idrochinone (monobenzone o Benoquin) due volte al giorno sulle aree pigmentate, fino a portarle allo stesso tono di colore di quelle depigmentate, annullando la discromia.
I pazienti devono evitare il contatto con la pelle di altri soggetti per almeno due ore successive all’applicazione del medicamento.
L’effetto collaterale più importante di questa terapia è l’infiammazione (con rossore o gonfiore) della pelle, ma si riscontrano anche prurito o secchezza.
La depigmentazione di solito è permanente e non reversibile; in aggiunta, chi si sottopone a depigmentazione sarà per sempre molto sensibile alla luce solare.

Come trovare un medico che curi la vitiligine e sia affidabile, compassionevole e comprensivo

Il miglior modo è il passaparola tra conoscenti e familiari o l’indicazione da parte di un sicuro medico di famiglia. Certo la cosa è più facile a dirsi che a farsi, potreste non conoscere nessuno affetto da vitiligine oltre voi stessi. O potreste vivere in luoghi dove non ci sono esperti in materia. Le Università sono risultate i migliori luoghi in cui trovare appoggio specialistico, e maggiore informazione a apertura alle nuove tecnologie. A seconda dei casi infatti si possono incontrare medici più o meno aperti all’aggiornamento. Non abbiate timore di parlare al medico se il suo ambulatorio offre terapie specifiche come UVB a banda stretta o Protopic. E, se avete incontrato un medico che fa ancora affidamento su limitate tecnologie per il trattamento della vitiligine, non abbiate timore a condividere le informazioni in vostro possesso con lui. Molti dermatologi si sono dimostrati estremamente disponibili a provare nuove terapie.

Ci sono parti del corpo più difficili da curare?

Per qualche ragione sconosciuta, alcune parti del corpo come mani, piedi e le zone dei capelli che sono imbiancate, risultano molto più difficili da curare rispetto ad altre.
In ogni caso, molti tra i più brillanti specialisti in materia di vitiligine sostengono che QUALSIASI zona può essere, con tanto lavoro e dedizione, ripigmentata.

Si possono utilizzare lettini abbronzanti (solarium) al posto di PUVA o di UVB a banda stretta

Molti esperti non suggeriscono questa soluzione. Il problema dei lettini abbronzanti è che di solito emettono uno spettro di radiazioni UV molto più ampio e più forte, e potrebbero per questo non essere sicuri ed efficaci nel trattamento della vitiligine e potrebbero condurre a ustioni o altri effetti collaterali; si dovrebbe sempre consultare il dermatologo, prima di iniziare qualsiasi terapia.

Si possono sottoporre ai trattamenti i genitali?

L’argomento è abbastanza delicato, ma le domande in proposito sono molte. In effetti, la percentuale reale di soggetti affetti da vitiligine che ne sono colpiti (in parte o in modo esteso) anche sui genitali si aggira tra il 25 e il 40 per cento.
Per molti, questo può diventare un serio problema nelle relazioni sociali e nella vita sessuale.
Ebbene, i genitali POSSONO essere trattati, e spesso sono anzi molto ben rispondenti alla cura; questo è valido sia per i maschi che per le femmine.
Un moderato uso di creme al cortisone ha indotto la ripigmentazione in molti soggetti; sono stati utilizzati anche psoraleni topici.
La crema PCAT e gli UVB a banda stretta sono generalmente sicuri, e vengono utilizzati sui genitali anche i laser ad eccimeri e il Ratokderm.
Anche il Protopic è stato prescritto per questo uso da molti medici.
C’è comunque da sottolineare che qualsiasi crema o unguento debba essere applicato su queste parti, è necessario fare attenzione all’uretra e alla apertura vaginale, per evitare il rischio di irritazioni o infezioni.

Tutti i trattamenti possono essere ritenuti sicuri anche se utilizzati sul viso nel contorno occhi?

La maggior parte di creme e unguenti generalmente è ritenuta sicura, ma ovviamente si deve stare anzitutto attenti ad evitare il contatto con gli occhi.
Il rischio più consistente per gli occhi deriva dall’esposizione alle radiazioni UV.
Prima di iniziare a sottoporsi ad un qualsiasi trattamento con luce UV si dovrebbe eseguire un esame oftalmico completo.
Senza dubbio,molti utilizzano occhialini, ma come fare in caso si debbano trattare macchie perioculari?
Molti dermatologi suggeriscono di togliere gli occhialini e tenere semplicemente gli occhi chiusi durante una parte dell’esposizione.

Se una macchia ripigmenta, il risultato è stabile, o dovrò continuare a curarmi?

Al momento i prodotti disponibili per la cura della vitiligine sembrano essere indirizzati sui suoi SINTOMI, piuttosto che sulle cause scatenanti, che non sono ancora ben comprese.
L’esperienza di molti è che, in caso di ripigmentazione di una macchia, i risultati tendono a permanere nel tempo.
Alcuni pazienti ritengono che, se riesci a ”chiudere” una macchia, nel senso di portarla a completa ripigmentazione (intesa come visibile a occhio nudo), c’è una grossa probabilità che la situazione non cambi.
D’altra parte, un numero significativo di pazienti hanno constatato che, sospendendo le cure dopo la ripigmentazione, in un lasso di tempo che può andare da qualche mese a un decennio la pigmentazione comincia a sparire di nuovo.
Come già detto, le cause originarie della vitiligine non sono ancora ben comprese; quindi curare le macchie significa curare i sintomi.
Pertanto, l’osservazione continua alla ricerca di nuove macchie è importantissima, permettendo in questo modo di iniziare una cura al più presto.
L’avanzare della ricerca potrà portarci un girono (non lontano speriamo) a trattare la CAUSA della vitiligine, e non i suoi sintomi.

Perché insistere nei trattamenti se anche la ripigmentazione non può essere considerata definitiva?

Un pensiero comune per tutti i soggetti con vitiligine: perché curarsi, e spendere denaro, se i risultati eventualmente ottenuti non sono sicuramente definitivi?
Le ragioni per questo sono diverse.
Anzitutto, per molti il semplice fatto di stare tentando la ripigmentazione è un fattore emotivo fondamentale per la loro convivenza con la vitiligine.
Inoltre, è ovvio che più grande è l’area e maggiore è l’estensione sul corpo della vitiligine, tanto più difficile sarà ottenere risultati e tanto maggiore il tempo necessario.
Sicuramente, grazie alla ricerca, che fa passi avanti continuamente, si troveranno cure definitive, e ovviamente se dovessimo arrivare a un grosso risultato entro i prossimi tre, cinque o anche dieci anni, sarà bene trovarsi a quel punto con la maggiore pigmentazione possibile.

Come fare se le cure per la vitiligine non rientrano nella mia polizza assicurativa?

La ragione per cui molte compagnie assicurative rifiutano al copertura dei costi sostenuti per la cura della vitiligine sta nel fatto che esse ritengono tali cure unicamente cosmetiche.
Noi sappiamo che non è così, è la chiave del successo con le compagnie sta nell’insistere ad oltranza; questo è l’unico suggerimento possibile.
Dovreste anzitutto richiedere al vs dermatologo di scrivere una lettera alla compagni assicurativa, che spieghi cos’è la vitiligine e quali sono i suoi effetti psico-sociali, e i suoi rischi fisici, quali le ustioni solari.
Questo di solio è sufficiente, ma sarà senz’altro più convincente se la farete seguire da una lettera di vostro pugno alla compagnia.
A volte occorrono più di una lettere e/o telefonate ma se insisterete qualche compagnia cederà, piuttosto che ricevere ancora vostre pressioni.

Terapie naturali e alternative Up

Esistono rimedi naturali/alternativi per la vitiligine?

Assolutamente: alcuni esempi si possono trovare cercando in internet omeopatia ed integratori.
La storia maggiormente pubblicizzata che coinvolge il trattamento con integratori è "La vitiligine di Emily".

Cos'è OLE (estratto di foglie di olivo)?


OLE, come indica il nome è un derivato dalle foglie degli alberi di olivo. E' una sorgente di molti fotochimici, primariamente oleuropein 20%, il cui enzima degrada in acido elenolico.
OLE è un integratore da eboristeria. OLE è spesso annunciato come un naturale antibiotico e puè essere un efficace, naturale al 100% e non tossico scientifico rimedio contro molti microbi.
Molte persone dicono che può attualmente eliminare virus, funghi, batteri e altri parassiti che possono causare disturbi che sono resistenti ai comuni antibiotici. E' inoltre considerato un potente antiossidante.

Cosa sono i radicali liberi? Cos'è un antiossidante?

Esistono innumerevoli meccanismi per la produzione di radicali liberi, incluso l'inquinamento chimico ed i metalli pesanti.
Il radicale libero è un atomo o un gruppo di atomi che hanno almeno un elettrone non accoppiato, quindi è instabile e fortemente reattivo.
Nei tessuti animali i radicali liberi possono creare danni alle cellule e sono accreditati di accelerare la proliferazione di cancro, problemi cardiovascolari e altri disordini.
Gli antiossidanti sono sostanze come la vitamine C, E, il betacarotene, che proteggono le cellule del corpo dagli effetti negativi dell'ossidazione e sono accreditati di forte difesa contro i radicali liberi.
Cosa è la L-fenilalanina ?
E' un aminoacido che è usato insieme alla esposizione naturale al sole o alla terapia con radiazione ultravioleta per il trattamento della vitiligine.
L-fenilalanina può essere convertita in L-tirosina, L-dopa, norepinefrina e epinefrina ma la converisione in L-tirosina è il processo più importante.
L-fenilalanina viene usata principalmente per incrementare l'estensione della repigmentazione indotta dalle terapie UVA o NB-UVB. Non è fototossica e non rende la pelle sensibile al sole.
Alcuni medici hanno prescritto questo integratore nella forma topica o in gelatina. Se presa oralmente la raccomandazione è di prendere al max 50 mg al giorno per chilogrammo di peso.

Cosa è Sinvitil/Dermabest?


Sinvitil è un prodotto naturale topico che alcune persone usano, contiene vitamine, fitonutrienti e antiossidanti.
Qualcuno pensa che Sinvitil possa facilitare la ripigmentazione.
Altre persone non hanno riportato alcun risultato, anche dopo mesi di trattamento. Sinvitil è un gel che contiene un estratto di proteolipidi.
Dovrebbe essere di aiuto alla stimolazione del processo di pigmentazione.
Altri ingredienti sono: acqua distillata, glicerina, carbossimeticellulosa (un derivato della cellulosa usato nella creazione di cibi industriali come agente stabilizzante ed emulsionante ed in medicina come lassativo), canfora, mentolo.

Ho letto di un trattamento miracoloso a base di erbe miracolose che produce risultati in poche settimane. Devo provarlo?

Prima di provare qualsiasi trattamento, a base di erbe oppure mediante farmaci, sarebbe opportuno effettuare una indagine per capire eventuali effetti collaterali che potrebbero evidenziarsi sul proprio corpo.
Un contatto con uno specialista in materia erboristica/omeopatica è consigliabile.
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