mi vergogno della mia malattia epidermica

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pamj
00lunedì 1 febbraio 2010 17:50
ciao ragazzi...
ancora una volta sono qui a piangermi addosso con voi. Beh è che da almeno due anni soffro wiki/Psoriasdi una lieve forma di psoriasi (per coloro che non la conoscessero it.wikipedia.org/wiki/Psoriasi ) beh insomma la mia è sviluppata sul cuoio capelluto e, in alcuni periodi dell'anno, anche sui gomiti....ma me ne vergogno terribilmente anche se conosco molto persone le cui condizioni sono molto peggio delle mie e alle quali non interessa minimamente di averla e conducono una vita normalissima...

datemi dei consigli e raccontatemi le vostre esperienze se qualcuno, come me, ne soffre...
lallamj
00lunedì 1 febbraio 2010 17:56
mi dispiace moltissimo per la tua malattia pamela... non posso darti nessun consiglio, però purtroppo sono croci che tutti noi abbiamo, che una cosa, chi un' altra... è brutto ma è la vita... e la vita fa schifo, si...
SaraFanMJJ
00lunedì 1 febbraio 2010 17:57
Re:
pamj, 01/02/2010 17.50:

ciao ragazzi...
ancora una volta sono qui a piangermi addosso con voi. Beh è che da almeno due anni soffro wiki/Psoriasdi una lieve forma di psoriasi (per coloro che non la conoscessero it.wikipedia.org/wiki/Psoriasi ) beh insomma la mia è sviluppata sul cuoio capelluto e, in alcuni periodi dell'anno, anche sui gomiti....ma me ne vergogno terribilmente anche se conosco molto persone le cui condizioni sono molto peggio delle mie e alle quali non interessa minimamente di averla e conducono una vita normalissima...

datemi dei consigli e raccontatemi le vostre esperienze se qualcuno, come me, ne soffre...




E' bruttissimo sulla testa...
Mia nonna ce l'ha sulla gambe, mia mamma sui piedi...
E attraverso loro capisco come sia brutto sopportare questo.
Ti ho sempre letta, mi dispiace infinitamente per la tua situazione...
Spero per te che migliori, perchè è tremendo quello che ti succede.
Mi dispiace davvero, mi auguro per te che un giorno si risolva.

SaraFanMJJ
00lunedì 1 febbraio 2010 18:00
Re:
lallamj, 01/02/2010 17.56:

mi dispiace moltissimo per la tua malattia pamela... non posso darti nessun consiglio, però purtroppo sono croci che tutti noi abbiamo, che una cosa, chi un' altra... è brutto ma è la vita... e la vita fa schifo, si...




Forse che la vita fa schifo sarebbe l'ultima cosa che un malato direbbe.
Oh, certo, poi se uno sta male si demoralizza e dice che la sua vita non è bella...
Ma desidererebbe che fosse migliore come quella che hanno alcuni.

Pamela, purtroppo al mondo c'è gente che sta male, come te, ma anche peggio.
Io non dovrei parlare perchè fortunatamente sono sanissima, ma mi dispiace moltissimo per te che non puoi vivere tranquillizata come alcuni.
Anche se la vita sembra che non ti sorrida, tu sorridi a lei...
sungirl11
00lunedì 1 febbraio 2010 18:17
Ciao Pamela,
una nostra cara amica di famiglia ha il tuo stesso problema e vedo che soffre molto, quindi posso capire come ti senti...
Inoltre, io ho la vitiligine da quando avevo 5 anni e so benissimo che non è facile.
Ho la vitiligine sul volto, sulle mani, sui gomiti e sui piedi e, soprattutto d'estate, mi sento completamente fuori posto. Abbiamo la stessa età, quindi penso tu possa capire: per me vedere gli altri miei coetanei che vanno al mare, si divertono e prendono il sole è una tortura, senza esagerare. Ci sono volte in cui odio il mio corpo, detesto far parte di quel maledetto un per cento della popolazione affetto da vitiligine e vorrei solo essere una ragazza "normale". Non capisco perchè proprio a me, perchè proprio io... e anche io vedo e conosco persone affette da vitiligine che vanno avanti tranquillamente, senza curarsene. Io, invece, non ce la faccio proprio.

Scusa se ho deviato il discorso sulla vitiligine e scusa se ho colto l'occasione per sfogarmi anche io.
Non so bene che cosa dirti, scusa... quello che personalmente mi ripeto ogni giorno è che c'è di peggio e di stringere i denti e andare avanti, che di vita ce nè una e che bisogna viverla al meglio.
Un abbraccio, forza! (lo dico sia a me che a te [SM=g27819] )
-=|Cialu|=-
00lunedì 1 febbraio 2010 19:44
Mi dispiace moltissimo per la tua malattia, pamj.
L'ex di mia cugina ne soffre e quando frequentava la mia famiglia aveva + o meno la tua età. Non so quanto ci stesse male, ma apprezzava e aveva un atteggiamento positivo nei confronti della vita anche se aveva questa "diversità", aveva preso la psoriasi come un tratto distintivo che lo rendeva ancora più unico rispetto alle persone che frequentava!

Il consiglio che posso darti è quello, ovvio e banale, di non passare le giornate a chiederti il perché sia capitato a te o a sentirti un estranea tra i tuoi coetanei. L'adolescenza è una brutta fase, che ci trascina giù anche senza il nostro aiuto! Sorridiamo alla vita, noi che possiamo, noi che dobbiamo! =) [SM=g27811]
francs4976
00lunedì 1 febbraio 2010 20:10
se ti può consolare c'è l'ho anch'io,e ho solo 12 anni,io c'è l'ho sulle ginocchia e gomiti,è una malattia che viene dallo stress.......
pamj
00lunedì 1 febbraio 2010 21:22
graie a tutti quanti voi che ogni volta siete in gado di essere psicologi senza laurea....grazie francs4976 e sungirl11 per il vostro contributo...finalmente ho trovato qualcuno con cui condividere quello che provo!
francs4976
00lunedì 1 febbraio 2010 21:32
Re:
pamj, 01/02/2010 21.22:

graie a tutti quanti voi che ogni volta siete in gado di essere psicologi senza laurea....grazie francs4976 e sungirl11 per il vostro contributo...finalmente ho trovato qualcuno con cui condividere quello che provo!




se vuoi parlare io ci sono [SM=x47964] a me si è sbiancata la pelle x colpa delle creme [SM=x47964] (sulle gambe)che imbarazzo d'estate con la gonna [SM=x47964]
Sutterwhite
00lunedì 1 febbraio 2010 21:44
Mio padre la ebbe qualche annetto fa.

Fu una brutta forma, ma , non si sa come, improvvisamente guarì. Tutte le macchie scomparvero, e non ne ha più sofferto.

Sbaglio, o è vivamente consigliato solo e mare?

francs4976
00lunedì 1 febbraio 2010 21:52
Re:
Sutterwhite, 01/02/2010 21.44:

Mio padre la ebbe qualche annetto fa.

Fu una brutta forma, ma , non si sa come, improvvisamente guarì. Tutte le macchie scomparvero, e non ne ha più sofferto.

Sbaglio, o è vivamente consigliato solo e mare?





sisi io ci vado d'estate abito in una località marittima [SM=g27828]
pamj
00martedì 2 febbraio 2010 15:13
si , infatti
francs4976
00martedì 2 febbraio 2010 16:12
Re:
pamj, 02/02/2010 15.13:

si , infatti




[SM=g27811]
(angel66)
00martedì 2 febbraio 2010 16:38
la conosco poco m credo ci siano delle possibbilita' di cura, sicuramente avrai parlato con i migliori dermatologi ma dovresti vedere se e' anche un fattoro nervoso comunque non soffrirne molto capisco sia brutta da vedere ma devi combattere con tutte le tue forze( detto da una che ha il lupus peggiore)combatti perchge' prima o poi troveranno delle soluzioni valide per noi, per ora combattiamo ok ?
francs4976
00martedì 2 febbraio 2010 16:55
Re:
(angel66), 02/02/2010 16.38:

la conosco poco m credo ci siano delle possibbilita' di cura, sicuramente avrai parlato con i migliori dermatologi ma dovresti vedere se e' anche un fattoro nervoso comunque non soffrirne molto capisco sia brutta da vedere ma devi combattere con tutte le tue forze( detto da una che ha il lupus peggiore)combatti perchge' prima o poi troveranno delle soluzioni valide per noi, per ora combattiamo ok ?




hai ragione sisi Pam combattiamo [SM=g27811] [SM=g27828]
smileeeeeee!
FaithMJfan
00martedì 2 febbraio 2010 17:54
Mi dispiace molto, pam..
Sinceramente..
Non so che altro dire..
Anzi, non c'è altro, che io possa dire!
Eccetto una cosa: non vergognarti, tesoro. Mai.
SweetVal
00martedì 2 febbraio 2010 23:38
mi dispiace tantissimo...non so darti nessun consiglio ...
è una malattia molto brutta..spero che un giorno tu possa guarire...
sungirl11
00mercoledì 3 febbraio 2010 19:02
Re:
pamj, 01/02/2010 21.22:

graie a tutti quanti voi che ogni volta siete in gado di essere psicologi senza laurea....grazie francs4976 e sungirl11 per il vostro contributo...finalmente ho trovato qualcuno con cui condividere quello che provo!




E di che, anche a me ogni tanto fa piacere non sentirmi l'unica al mondo ad avere una malattia e condividere sensazioni e pensieri... è giusto sfogarsi con chi può capire! Quindi, per qualsiasi cosa, mi puoi contattare senza problemi [SM=g27822]
(_ELLY_)
00mercoledì 3 febbraio 2010 23:11
mi dispiace,posso solo provare a capire il tuo disagio...anch'io a volte mi sentivo sempre fuori posto 3 anni fà,quando a causa di una scoliosi abbastanza pronunciata,dovetti portare il busto in gesso per 6 mesi...magari a molti può sembrare una cavolata,ma per me era una cosa grave,le prime notti non riuscivo a dormire,e non trovavo nessuno vestito che mi potesse piacere,rimanevo sempre chiusa in casa,e quando non avevo niente da fare scarabocchiavo il gesso -.-" fortunatamente si è risolto tutto,e ora và decisamente meglio...pamj ti posso solo dire di non chiuderti in tè stessa,e di continuare a combattere,a informarti e a cercare di trovare una soluzione,contattare i migliori dermatologi.sai,a volte penso che,nonostante le sofferenze e le croci che dobbiamo sopportare ogni santo giorno,in un certo senso siamo "fortunati":come ho già scritto prima,a causa del busto dovetti andare al gaslini di genova,che ha un ottimo reparto ortpedico;siccome quell'ospedale è abbastanza incasinato,anche se il padiglione era "ortopedia",in realtà era misto:in 2 settimane di permanenza in ospedale,ho visto cose che probabilmente non dimenticherò per il resto della mia vita,ragazzi o bambini gravemente malati,malformati e chi più ne ha più ne metta;è stata una cosa che in un certo senso mi ha segnata,perchè solo in luoghi del genere conosci la sofferenza di bambini che soffrono e di genitori che si disperano per i loro figli
Aryn
00venerdì 5 febbraio 2010 16:24
mi dispiace molto... so cosa vuol dire avere disagi per il proprio aspetto... soprattutto da adolescente ho avuto una grave acne che mi faceva stare malissimo, tutt'oggi ne porto le conseguenze, anche se gli altri lo notano relativamente ancora oggi provo disagio a guardarmi allo specchio.

Ci vuole forza, e bisogna pensare che possiamo essere accettati al di là dei nostri problemi... più o meno gravi che siano.
angelico
00venerdì 5 febbraio 2010 17:08
ma si puo curare....nn so se si puo guarire....

cmq ti devi fare dosi di cortisone a livello locale...

so anche che in alcune regioni tale cortisone e gratis!

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